O câncer de pele e a pessoa com albinismo

O câncer de pele e a pessoa com albinismo

Sou uma pessoa com albinismo. Sou também uma pessoa invisível. Não consto do Censo, quase nunca apareço na mídia. Entretanto - vai entender o paradoxo! - chamo a atenção onde quer que vá. Uma incoerência ambulante: em pleno país do sol e das praias, fujo deles como escapulimos das pessoas sinceras demais; sabe aquelas para as quais perguntamos como vai e insistem em contar o real estado da vesícula?    

A Organização Mundial da Saúde lista o albinismo como doença em sua Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde - Décima Revisão (CID-10). Tecnicamente, portanto, "sofro" (sic) de albinismo porque nasci sem melanina, substância responsável por conferir pigmentação à pele, olhos, cabelos e pelos. Não tenho cor. Usei esse argumento para afugentar os eleitores do ex-presidente Fernando Collor de Melo. Quando me falavam sobre o quão maravilhoso ele era, respondia que não era colorido, por isso não votaria nele. Teria sido divertido lançar um livro naquela época: "Não Sou Collorido". Nem sempre é bom ser colorido!    

Uma coisa é a OMS dizer que sou doente e outra bem diferente é eu aceitar. Aprendi a questionar a "autoridade" médica. A OMS não é infalível: ela classificava a homossexualidade como doença; hoje não mais.

Imagino o albinismo como condição genética capaz de gerar doenças caso alguns cuidados não sejam observados. A quantidade de pigmentação varia de pessoa para pessoa. Nasci sem, ao passo que Pelé, com bastante. Entre mim e ele há mais tons do que no arco-íris. Tonalidades muito mais belas do que as que vemos no céu, porque são humanas. Se quem nasce sem pigmentação é "doente", quem nasce com muita também o seria? A lógica não parece essa? Muito magro é anoréxico, muito gordo, mórbido. Muito alto, gigantismo. Muito baixo, nanismo. "Falta" e "excesso" são pecados: peca-se por omissão e por excesso. A classificação da OMS não poderia levar a esse tipo de conclusão?

Evito a luz solar porque, sem pigmentação, é impossível me bronzear. Ao invés disso, posso acabar no hospital, com queimaduras de terceiro grau.

Conforme nosso cobertor de ozônio se esburaca e esgarça, mais radiação penetra na atmosfera e o sol fica cada vez mais perigoso para mim. Não por culpa dele. Descobri que nossa estrela diurna não é o inimigo mais feroz. Os verdadeiros inimigos são o preconceito e condições sociais desfavoráveis. Antagonista ainda mais virulento, porque insidioso, é o risco de se render a eles e aceitar o papel de vítima indefesa. Por isso, não posso aceitar quando dizem que "sofro de albinismo". Albinos sofrem mais por motivos externos do que propriamente pela condição genética.

Contra o sol, basta se proteger. Quem decretou que só é possível ser feliz ao ar livre? Usando chapéu, manga comprida e protetor solar pode-se até sair ao sol. O drama é que a maioria das pessoas com albinismo no Brasil não tem condições de adquirir bloqueador e o governo não possui políticas públicas de saúde que disponibilizem o produto gratuitamente para esse contingente populacional.

Muitos albinos, como eu, têm problemas de visão, mas isso não é regra geral. Sei de alguns que enxergam bem. Os que não enxergam poderiam recorrer a aparelhos óticos disponíveis no mercado. Poderiam, mas a maior parte não tem condições. Se não possuem dinheiro para o vital protetor solar, quem dirá para aparelhos especiais de visão. O governo também não faz nada a respeito.  

Geralmente, somos fotofóbicos: a luz forte atrapalha mais ainda a visão, causando desconforto e dor. Contudo, mesmo os desprovidos de qualquer pigmentação ocular poderiam recorrer a óculos de sol. Problema: nem todos dispõem de dinheiro para comprar óculos escuros adequados, quase sempre com grau. Alguém fornece óculos de sol grátis para os albinos carentes? Ene a ó til!

Devidamente amparados e precavidos, albinos são aptos para se inserirem no mercado de trabalho. Certamente, não poderíamos ser atiradores de elite, mas há inúmeras funções para as quais uma pessoa com albinismo é perfeitamente capaz. "Você não se encaixa no perfil que procuramos" é o descarte sutil que muitos albinos ouvem nas entrevistas de emprego. Lei de cotas para albinos? Nenhuma.

Além do paradoxo ambulante de ter que fugir do sol no país que vive em função dele, enfrentamos o problema muito maior da incompreensão. Contra nós, como outros tantos milhões de não-albinos, impõe-se a muralha da condição sócio-econômica desfavorável. Outra incoerência: ser minoria e maioria ao mesmo tempo.

A maioria dos albinos vive o drama de optar entre sobreviver e se afirmar como cidadão, de se aceitar como albino. Ou não. Como a de qualquer um, nossas vidas são compostas por escolhas. Como qualquer um, temos de optar por caminhos. Mas, fica mais difícil escolher rotas quando se tem o sol batendo forte na cara e aversão a ele. Muito mais complicado e perigoso desobstruir o caminho certo, quando se enxerga apenas poucos palmos a frente do nariz. Difícil demais quando a vereda, titubeantemente trilhada, é infestada de armadilhas inexistentes no percurso de quem não nasceu do contra no país amante do sol e do bronzeado.

Embora a Estrada do Sol insista que nos escondamos embaixo d'alguma pedra, há tuneis sombreados que podem ser trilhados e parceiros de jornada dispostos a emprestar um guarda-sol amigo, para que juntos sigamos a viagem fascinante da vida.

Roberto Rillo Bíscaro

Professor do Instituto Federal de São Paulo. É doutor pela Universidade de São Paulo, na área de dramaturgia norte-americana e autor do livro Escolhi Ser Albino, publicado pela EDUFSCAR. Desde 2009, edita o Blog do Albino incoerente ( www.albinoincoerente.com ).